Face à la maladie nous avons tous besoin d'un soutien
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Sujet: Face à la maladie nous avons tous besoin d'un soutien Ven 19 Juil 2013 - 9:56
Aubrey && Julia
« Pour la troisième et dernière fois baisse moi la télé ! » Posant ses mains sur ses hanches elle observa son fils allongé sur le sol du salon les yeux rivés sur un documentaire consacré aux dinosaures qu'il regardait pour la troisième fois aujoud'hui. Observant la petite tête blonde qui fixait l'écran sans remarquer qu'elle était là à ses côtés à lui parler, elle soupira légèrement tentant d'être discrète. Elle devait prendre sur elle, Joshua n'y était pour rien, il n'avait rien demandé à personne. Cependant elle ne devait pas tout lui laisser passer, si elle voulait qu'un jour il puisse être considéré par les autres comme un enfant "normal". L'autisme était un vrai combat, chaque jour il fallait être au top, à cent pour cent, aucune erreur n'était autorisée. Peu de gens connaissaient réellement cette maladie, ces symptômes et ces conséquences. Aujourd'hui était un jour sans, Joshua n'allait pas bien, il était de mauvaise humeur et en était déjà à sa deuxième crise de la journée. Chaque cas était diffèrent, chaque enfant avait des symptômes diffèrents parfois classiques parfois rare. Joshua était du genre à faire des crises, parfois violente et Aubrey se sentait impuissante face à tout ceci. Alors qu'elle venait de baisser le son de la télévision Joshua râlait commençant à pleurnicher. Pour éviter une nouvelle crise elle préfèra quitter le salon, se dirigeant vers la cuisine où elle tira un tiroir sortant un paquet de cigarette avant de sortir de la maison. Prenant place sur les marches devant sa porte, observant des gamins qui jouaient dans la maison d'en face elle alluma sa cigarette. Elle n'avait jamais fumé de sa vie, jusqu'au jour où on lui avait annoncé le décés de son mari. Aujourd'hui elle ne fumait que dans les moments difficiles, comme celui ci. Aujourd'hui n'était pas un jour simple, facile... son mari était dans sa famille, passant une journée avec ses parents peut être pour s'éloigner un peu d'elle ? Joshua était insupportable, elle n'arrivait pas à aligner trois mots pour entamer son nouveau livre, elle était fatiguée, elle avait envie de souffler. Sortant son portable de sa poche elle envoya un sms à l'une de ses amies, Julia, lui indiquant que si elle n'avait rien de prévu elle pouvait venir prendre le café. ça serait l'occassion de papotter, avoir un peu de soutien pour l'une comme pour l'autre. Les enfants prendraient le goûter ensemble, ils n'avaient pas le même âge mais pourraient peut être jouer ensemble. Aubrey en doutait un peu, les autistes étaient solitaires la plupart du temps mais elle insistait, elle voulait qu'ils s'ouvrent aux autres ! Rentrant à l'intérieur de la maison elle se dirigea dans le salon ne trouvant plus son fils, elle se dirigea vers l'étage montant les escaliers rapidement se dirigeant vers la chambre du petit garçon le découvrant sur le sol allongé à ranger en ligne bien droite ces petites voitures dans un ordre bien précis. Ce matin il avait mit le nez dans le placard des conserves, les rangeant par couleurs et grandeurs là au moins il touchait à ses affaires c'était toujours ça de moins à ranger pour Aubrey. Quittant l'étage elle descendit à sa cuisine faisant un peu de rangement, la vaisselle avant de passer par la buanderie pour s'occuper de son ligne. En pleine crise de ménage ne voyant plus le temps passer, elle sortit de sa petite crise lorsqu'on sonna à la porte d'entrée. Se dirigeant vers la porte elle y trouva son fils posté devant attendant de voir qui s'était, se glissant derrière sa mère attrapant l'une de ses cuisses. Elle sourit avant d'ouvrir la porte est découvrir Julia « Julia ! Vas y entre. » S'écartant de la porte elle laissa de la place à son amie. « Comment vas tu ? J'espère que je ne t'aie pas dérangé ? »
Sujet: Re: Face à la maladie nous avons tous besoin d'un soutien Ven 2 Aoû 2013 - 1:54
Assise sur mon transat près de la piscine, j'observais Sanaa qui tournait en rond depuis quelques temps déjà un peu plus loin dans le jardin. J'avais la chance de disposer de la maison de mes parents, une maison dans laquelle ils ne mettaient que très rarement les pieds, on était tranquille ici et puis il faut bien avouer que c'était agréable de disposer d'une piscine privée et d'un jardin plutôt vaste. Il s'agissait d'une très belle propriété, pendant des années je n'avais pas été habituée à vivre dans le luxe mais il fallait bien dire ce qui est, on s'y fait vite. Dieu merci, je conservais malgré tout le sens des réalités et même s'il est vrai que je prenais pas mal de plaisir à me prélasser au bord de l'eau, je prenais encore et toujours le temps de me soucier d'autre chose que de mon propre confort. Sanaa passait en premier, évidemment, ma fille était ma priorité, il n'y avait absolument rien qui pouvait passer avant, surtout pas depuis que toutes mes angoisses concernant son état avaient commencé à surgir de plus en plus fréquemment. Je pouvais rester des heures à l'observer sans dire un mot, à me demander simplement comment elle sera dans dix ans, dans vingt ans, dans trente ans… Je me perdais dans mes pensées, je me perdais dans mes peurs, mes doutes, mes craintes… Ce n'était pas bon, surtout que je n'arrêtais pas de tout ressasser encore et encore et je sentais que d'ici peu j'allais exploser. Je ne voulais pas rappeler mes parents, je leur avais déjà fait assez peur comme ça, moi qui ne pleurait jamais j'avais pourtant craqué après un rendez-vous chez le médecin, en larmes au téléphone, paniquée et perdue surtout, un mot de ma part et je savais que mes parents prendraient le premier avion pour rentrer en Californie. Je ne voulais pas que cela arrive, je ne voulais pas qu'ils se dérangent alors qu'en réalité nous n'étions sûr de rien concernant Sanaa, il s'agissait simplement de mes angoisses de mère et je ne devais plus les laisser prendre le dessus. J'avais eu un moment de grande faiblesse et ça n'allait pas se reproduire.
Mon portable se mit à vibrer à côté de moi, je cessais donc d'observer ma fille gambader dans le jardin pour l'attraper et lire le sms que je venais de recevoir. C'était Aubrey et elle proposait de venir chez elle pour boire un café. Même si je ne buvais pas de café, j'étais tout à fait d'humeur à revoir mon amie et je savais qu'elle plus que personne pourrait comprendre ce que je ressentais puisque son fil Joshua était lui-même autiste. Il était bien plus âgé que Sanaa mais quelque part je m'identifiais de plus en plus à Aubrey, même si encore une fois, rien n'avait été confirmé concernant Sanaa et rien ne serait confirmé avant encore quelques temps. Ma princesse étant encore relativement jeune, elle venait d'avoir deux ans, un diagnostique cent pour cent fiable était pour le moment impossible. Il allait falloir s'armer de patience pour encore quelques mois et même si je n'avais pas envie d'attendre, même si je désirais obtenir des réponses immédiates, je n'avais pas nécessairement hâte d'entendre ce que les médecins auraient à me dire le moment venu. Je ne tardais pas à me lever, vêtue en tout et pour tout d'un bikini, j'avançais doucement dans l'herbe fraichement tondue. Lorsque j'arrivais à la hauteur de Sanaa, je me penchais doucement vers elle pour lui caresser les cheveux, ses cheveux tout fins et tout blonds. Elle tourna la tête vers moi pour me fixer, je lui fis un large sourire mais elle détourna aussitôt son regard et continua d'arracher l'herbe avec ses petits doigts. Elle avait cette passion pour l'herbe, les fleurs et les feuilles des arbres, c'était assez étrange, c'est comme si elle avait besoin de tout arracher pour se sentir bien. J'avais beau apprécier les plantes du jardin, je n'étais jamais fâchée en la voyant enlever une à une les pétales des fleurs que j'avais planté l'été dernier. Elle était accroupie mais je lui tendais les mains pour qu'elle se prépare à être soulevée du sol. "Viens, on va voir Aubrey et Joshua!" Evidement, elle n'eu aucune réaction particulière à cette proposition, lorsque je l'arrachais à son activité préférée d'arrachage de l'herbe, elle tenta de se débattre un peu et à gémir aussi mais elle se calma rapidement lorsque je la fis rentrer à l'intérieur. J'allais vite fait enfiler une maxi dress ultra légère, une tenue décontractée pour rendre visite à une amie, je ne m'habillais pas pour la reine d'Angleterre après tout. Aubrey n'habitait pas très loin, cinq minutes en voiture je dirais. Je glissais ma fille dans son siège auto avant de me mettre derrière le volant et de démarrer mon véhicule.
Tenant mon sac au bout de mon bras en mode "porte-manteau" et serrant la main de Sanaa de l'autre côté, je parvins tout de même à atteindre la sonnette de la porte d'entrée. Il ne fallut pas attendre longtemps pour voir la porte s'ouvrir et Aubrey apparaitre avec Joshua en retrait derrière elle. Je lui fis mon plus beau sourire tout en aidant Sanaa a grimper la petite marche de l'entrée, je lui lâchais la main pour qu'elle soit libre d'aller où bon lui semble. Entrant dans la maison à mon tour, j'étais plus qu'enthousiaste à l'idée de voir la jolie mère de famille qui se tenait face à moi. "Ça va très bien, et toi?" J'ébouriffais rapidement les cheveux de Joshua pour le saluer. "Salut mon grand!" Trop tard, il était déjà en train de partir vers le salon. Je me tournais à nouveau vers Aubrey et je pouvais voir dans son regard qu'elle avait sans doute eu une journée un peu éprouvante. Je savais que son fils n'était pas toujours facile à vivre, ce n'était pas de sa faute, mais évidement j'appréhendais aussi ce genre de moment lorsque Sanaa serait plus âgée. Jusqu'à maintenant elle avait toujours été une petite fille très calme et posée, mais rien ne pouvait me garantir que cela dure! "Tu ne nous as absolument pas dérangé! Je me perfectionnais dans une activité plutôt sympathique, la farniente au bord de l'eau, je pourrais m'y faire…" Laissant échapper un petit rire je me rendais compte qu'Aubrey aurait sans doute pu en avoir plus besoin que moi. "Et Sanaa a passé sa journée à arracher de l'herbe et mes fleurs dans le jardin… Déjà une très bonne journée en somme!" M'avançant un peu dans la maison, je lui demandais: "Et toi, éprouvante journée ou tu as connu pire?" Lorsqu'on a un enfant malade, quelque soit sa condition, il y a des jours avec et des jours sans et même si les parents se doivent de pouvoir affronter tout ça sans fléchir, il est clair que ce n'est pas toujours évident. Même si Sanaa était encore très facile, il s'agissait de quelque chose que je savais d'avance, c'était l'une des premières choses que les médecins m'avaient dit en s'entretenant avec moi au sujet de ma fille.
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Sujet: Re: Face à la maladie nous avons tous besoin d'un soutien Ven 9 Aoû 2013 - 23:19
Aubrey && Julia
Dans les moments difficiles Aubrey avait besoin du soutien des siens, sa famille, ses amis. Elle n’avait jamais cherché à avoir plus d’amis que nécessaire, un carnet d’adresse rempli ne vous apportait pas grand-chose une fois dans le besoin. Aubrey s’en était souvent rendu compte, il y a quelques années lorsque son mari et elle-même avaient apprit la maladie de Joshua étrangement quelques couples d’amis n’avaient plus donné de nouvelle pourtant Joshua n’allait pas les contaminer. Quand son mari avait été déclaré mort par le gouvernement, une fois encore elle avait pu constater qui était resté à ses côtés et qui avait continué sa petite vie. On disait très souvent que les amis se comptaient sur les doigts d’une seule main, c’était vrai pour elle en tout cas. « Ça va bien » Oui ça allait, ce n’était pas la grande joie mais ça allait, après tout ce qu’elle avait traversé cette journée n’était pas grand-chose. Observant son fils partir sans saluer la jeune femme, Aubrey s’excusa aussitôt de son comportement. « Désolé… il n’est pas en forme. » Joshua était d’ordinaire plus poli, mais ce n’était qu’un enfant et parfois il lui arrivait de partir sans prendre la peine de saluer comme n’importe quel enfant, sa maladie n’avait rien avoir là dedans. Cependant, elle savait qu’il préférait s’éloigner pour être seul. La solitude était parfois son meilleur ami. « Je vois, un moment de pur bonheur. » Souriant, elle ne pouvait que la comprendre. Parfois ne rien faire ça avait du bon. Aubrey ne se plaignait pas après tout elle était mère au foyer en grande partie, elle pouvait faire assez librement ce qu’elle voulait cependant gérer son fils et la maison ce n’était pas de tout repos. Et dire qu’elle avait voulu en avoir un deuxième ! Rigolant, imaginant la petite tête blonde massacrer le jardin de Julia. « Mais dis moi elle a la main verte ta fille. » Bon à savoir : il ne fallait pas laisser Sanaa seule dans le jardin. Refermant la porte derrière elle, avançant avec son amie à l’intérieur de la maison elles se dirigèrent vers le jardin passant par le salon. « J’ai connu pire… mais il était temps que tu arrives, j’avais besoin de me changer les idées pour ne rien te cacher. » Aubrey avait connu pire, que ce soit avec Joshua ou dans sa vie de tout les jours. Le pire était l’annonce du décès de son mari, son monde s’était écroulé et si aujourd’hui elle était encore ici c’était pour son fils. Elle s’était battue uniquement pour ce dernier. Samuel était de retour parmi les vivants, c’était l’essentiel. Joshua était un peu fatiguant aujourd’hui mais ce n’était rien, elle connaissait ce genre de crise et devait se montrer patiente. Une chance qu’Aubrey soit d’une douceur incroyable. Tout les jours n’étaient pas ainsi, l’heure suivante serait peut être différente également. Aubrey vivait de très bon moment avec son fils, c’était un ange tombait du ciel ce petit garçon. Ouvrant la baie vitrée un peu plus en grand elle avança vers l’extérieur, prenant place sur une chaise de jardin en indiquant une à son amie. « Tu veux boire quelque chose ? Café, thé ou un soda ? Et Sanaa ? » A peine assise qu’elle venait de se relever, elle allait servir une boisson à ses invités ainsi qu’un petit quelque chose à grignoter.
Sujet: Re: Face à la maladie nous avons tous besoin d'un soutien Sam 17 Aoû 2013 - 21:45
L'amour… J'ai longtemps cru savoir ce dont il s'agissait, j'avais eu des parents aimants, une histoire d'amour sincère et profonde, des amitiés fortes, presque fraternelles, évidement que je pensais m'y connaitre dans le domaine des sentiments et plus particulièrement dans le domaine de l'amour, celui qui vous imprègne et vous fait vivre. Seulement un jour Sanaa est arrivée dans ma vie et elle a envoyé tout ça valser, ce n'est pas avant d'avoir pris ma fille dans mes bras que j'ai compris ce qu'était l'amour, le vrai, celui qui vous marque au fer rouge et vous envoile d'un épais duvet de réconfort, de bien-être, de bonheur et d'apaisement. J'ai aimé très fort, mes parents, mes amis et Elijah, mais ce n'est rien comparé à l'amour que je porte à ma fille, l'amour maternelle comme on le dit si bien. Sanaa ce n'est pas seulement mon enfant, elle est ma vie, mon tout, le centre de mon coeur. Je n'arrive pas à concevoir qu'il en soit autrement pour d'autres mamans, comment on peut ne pas aimer son propre enfant? Cela me dépasse, et pourtant, pour avoir grandi dans des orphelinats à travers le monde je sais bien que cela existe, certaines femmes se séparent de leurs enfants par obligation mais d'autre le font par choix et ce sont ces dernières qui me peinent, mais j'ai aussi appris à ne pas juger et même si c'est dur, d'autant plus depuis que ma fille est là, je m'efforce de ne pas me montrer trop dure envers ces femmes, après tout qui sait ce qui se passe dans leurs têtes? Sanaa n'était pas prévue, c'est vrai, mais elle n'est pas une erreur, elle ne l'a jamais été et ne le sera jamais, malgré tout ce qui a pu se passer entre son père et moi et sa venue chaotique, je ne regrette pas mon rôle de maman. Ma princesse est ma plus grande fierté, mon bébé pour toujours, l'amour de ma vie, mon trésor le plus précieux. Au parc, j'ai déjà vu d'autres femmes observer ma fille comme une bête curieuse, il m'est même déjà arrivé de devoir répondre à des questions indiscrètes…"Elle a l'air bizarre votre petite, elle a un truc qui cloche?" ou encore "Sans vouloir vous offenser, simple curiosité, votre fille est-elle attardée?"… et moi je bouillonne de rage et de colère contre ces mères au manque de tact évident. C'est qu'il en faut du culot tout de même pour se permettre de telles remarques à une inconnue, non? Et peut-être aussi un sacré manque d'éducation… Sanaa a l'air bizarre, c'est ce que tout le monde s'accorde à dire, mais moi quand je l'observe je ne la trouve pas bizarre, je ne vois pas cela lorsque mes yeux se posent sur elle, non, je vois une petite fille de deux ans tout juste, une petite fille belle comme un coeur, douce et sage, et même si elle ne communique pas avec moi comme je le voudrais, j'ai parfois l'impression qu'on se comprend, qu'elle me dit "Ne t'inquiètes pas maman, ces dames sont des idiotes, elles ne peuvent pas comprendre." J'ai toujours trouvé qu'une certaine sagesse se dégageait de Sanaa, peut-être que cela est uniquement dans ma tête, mais peut-être pas. Quoi qu'il en soit je l'aime du fond de mon coeur, je l'aime à en crever et rien ni personne ne pourrait changer cela. Avec Aubrey c'est tellement plus facile parce qu'elle comprend, elle ne regarde pas Sanaa avec un regard soutenu et suspect comme si ma fille était une bête de foire, comme si elle essayait de déceler une anomalie chez elle, non, elle la regarde tout à fait normalement, comme l'on regarde n'importe quel autre enfant… Et j'en fais de même avec Joshua. Elle n'était pas ma seule amie mais Aubrey était sans aucune doute celle à qui je pouvais le plus me confier concernant ma fille. Mes craintes, mes angoisses, mes appréhensions, je savais qu'elle ne les trouveraient jamais stupides parce qu'elle avait sans doute eu les mêmes au moment du diagnostique de Joshua. Elle m'avait ouvert la porte de chez elle et j'avais laissé Sanaa entrer la première. À peine les salutations engagées qu'elle s'excusait déjà du comportement de Joshua, je me contentais de lui sourire chaleureusement, l'air de dire "Ce n'est pas grave, je comprends.". Cela dit, qu'elle dise que son fils n'était pas en forme me resta dans le coin de la tête, la journée n'avait sans doute pas été de tout repos et peut-être aurait-elle besoin d'en parler tout à l'heure. Je lui expliquais à mon tour que Sanaa et moi avions passé l'après midi au bord de la piscine, je me confiais même si les ambitions de jardinière de la petite ce qui fit rire Aubrey et je me laissais aller à faire de même, après tout quelques fleurs et quelques brindilles, il y a pire dans la vie non? "Elle a toujours aimé la nature, je n'ai jamais vraiment su pourquoi mais ça l'apaise. Donne-lui un arbuste et la voilà occupée pour quelques heures à arracher les feuilles et les petites branches. Toute une histoire!" Alors que nous avancions en direction de son jardin justement, Aubrey m'informa qu'en effet elle avait besoin de se changer les idées. Comme je l'avais pressentie, la journée n'avait pas été merveilleuse pour elle et quand bien même elle avait sans doute connu pire, j'étais prête à être une bonne amie, à l'écouter parler si elle le voulait ou à la distraire si c'est qu'elle préférait. J'avais laissé Sanaa gambader seule dans la maison de notre hôte mais finalement elle n'avait pas résisté bien longtemps à l'appel de la pelouse verte d'Aubrey et elle nous avait rejoins dans le jardin. Prenant place sur une chaise je l'observais du coin de l'oeil. Mon amie me demanda alors si je voulais boire quelque chose, elle ne s'arrêtait donc jamais! "Je ne suis pas contre un thé et pour Sanaa je crois que ça ira pour le moment!" La petite était bien trop occupée à découvrir le jardin d'Aubrey (dans lequel elle était pourtant déjà venu à plusieurs reprises), son estomac était loin d'être sa principale préoccupation. J'attendis patiemment que mon amie revienne pour reprendre la conversation. "Alors, quoi de nouveau par chez toi?" La question évasive par excellence, mais la vérité c'est que n'avais pas l'audace de directement la lancer sur ce qui attisait pourtant ma curiosité. Où en était-elle avec son mari décédé qui ne l'était apparemment pas tant que ça et son beau-frère pour qui elle avait craqué dans ce court laps de temps durant lequel elle avait été veuve? J'avais beau être de nature délicate, je n'arrivais pas à trouver un moyen "potable" de lui poser cette question tout en restant soft. Je ne voulais absolument pas la froisser mais j'avais bien envie de savoir tout de même et qui plus est ça m'empêcherait de mon côté de songer à Elijah et au fait qu'il hantait de plus en plus mes pensées.
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